Александра родилась в ноябре 2012 года в г. Беломорск, Карелии. Саша до 5 лет жила в доме ребенка, у Саши стоит диагноз эпилепсия, генетическое заболевание Синдром Полланда, врожденная аномалия позвоночника. Сашина кровная мама умерла, а отец не проявился.
В 2017 году в 5 лет Саша попала в большую семью. Саша стала 8 ребенком и 6 приемным в семье. Семья живет в городе Петрозаводск.
Дома Саша расцвела, как пишет мама, "теперь уже с улыбкой вспоминаем, как впервые дома обнимала и целовала свою Сашеньку, а она, сгорбившись, с испугом говорила мне – «не ешь меня». Сейчас в семье остались только две девочки Саши и
Таня, которая тоже в нашем проекте.
Мама пишет, что Саша нежная, ласковая, старательная. "Я не понаслышке знаю как дома уходят один диагноз за другим. Через 3 года попрощались с эпилепсией. Но редкое генетическое заболевание – синдром Полланда – это навсегда. Оно имеет последствия - атонию, т.е. вялость мышц. Пока ребенок формируется, нужно тренировать мышцы все время. Для этого рекомендовано заниматься ЛФК, плаванием."
Дома так же выяснилось, что у Саши очень плохое зрение – 5% из 100%. В очках – 30%. С ней должен постоянно заниматься тифлопедагог.
Семья обратилась в фонд за помощью в оплате занятий. Мама написала нам "Мы пытаемся вырастить дочь здоровой, насколько это возможно. Чтобы во взрослой жизни она могла работать, и содержать себя, а не надеется только на государственную помощь".
У Саши есть нарушения в том, как она ходит, что уже приводит к вторичным ортопедическим нарушениям. У Саши низкая мышечная выносливость, быстрая утомляемость, есть боли в ногах. Специалисты физические терапевты рекомендуют Сашу курс занятий. Сначала они проведут детальную диагностику ходьбы и подберут физические упражнения. Эрготерапевт проведет диагностику функции рук, оценку сенсорных особенностей, которые могут оказывать непосредственное влияние на активности в повседневной жизни. После диагностики будет понятнее, нужна ли терапия рук, учитывая синдром. Заниматься Саша сможет прямо из дома, он-лайн. Курс длится 7 месяцев, с Сашей будут заниматься специалисты: эрготерапевт и физический терапевт. Стоимость курса 106 000 рублей. Семья обратилась к нам за помощью в оплате курса. Сбор средств будет вестись в рамках проекта "Добрые крышечки".
Куратор семьи Екатерина, связаться с ней можно по почте
13061987905e@gmail.com
Подробнее прочитать про Сашу можно на
форуме